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15岁女孩身高1米86 却被死神设定“死亡闹钟”

作者:www.jqbayy.com 时间:2018/9/3 0:45:10

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15岁,身高1米86,拥有高挑身材的扬州女孩笑笑,却早早被死神设定了死亡闹钟。

就在上个月,身高1米87的妈妈去世,只有42岁;而身高1米9左右的外公,也是在42岁时去世这家人患有一种罕见的疾病:马凡氏综合征,这一疾病也被称作巨人杀手。妈妈去世后,笑笑得知自己也患有马凡氏综合征,如今已经出现心脏不适等症状的她告诉现代快报记者,知道自己可能活不长,有些难受。

想给笑笑续命,可治疗费是摆在家人面前的一道天堑,爸爸龚先生希望能有好心人帮忙,让女儿摆脱命运的魔咒。

名词解释:马凡氏综合征属先天性遗传性疾病,其主要特征为患者身体细高,绝大部分患者死于心血管并发症,常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。

国内外不少高个子运动员因此病去世。

今年5月,马凡氏综合征已被国家列入第一批罕见病。【死亡闹钟】妈妈遭遇42岁魔咒,15岁的她也会……小学六年级时,笑笑的身高已经超过1米8。如今15周岁的她,已经1米86,只比42岁的妈妈薛广宇矮了1厘米。这么修长的身高,却像是命运和这家人开的玩笑。

妻子有心血管疾病,曾被苏北医院专家诊断为马凡氏综合征,几乎没有特效药。

笑笑的爸爸龚先生向现代快报记者表示,2002年,他与薛广宇结婚成家。

妻子身高1米87,笑笑出生后也是见风长,身高比同龄人高出一个头。

2015年,妻子意外怀孕,因无法动手术,生下了二女儿。

一家人生活并不算富裕,但和和美美的。

今年的7月20日下午5时许,妻子突然胸闷喘不上气,龚先生急忙将她送到医院抢救,但妻子最终还是撒手人寰,只有42岁。

都是42岁去世,马凡氏把我们一家人害惨了……笑笑的外婆许立霞告诉记者,丈夫和他的哥哥身高都在1米9左右,都在42岁那年走了。

没想到,今年7月,42岁的女儿也重蹈覆辙。

我在家中天天烧香叩头,期盼老天开眼,保佑我的外孙女平平安安。

直到妈妈去世,笑笑才知道自己也患有马凡氏综合征,知道自己可能活不长,有些难受。

【品学兼优】她高分考上重点高中,要骑车20多分钟上学笑笑家住扬州市江都区禹王宫社区,她出生时一直笑,所以我们给她起了这个小名。

龚先生向现代快报记者介绍说,笑笑品学兼优、爱好绘画,但她也是一位马凡氏患者,初中时稍微运动一下心脏就会不舒服,真害怕她以后……妻子早逝,让龚先生一家陷入困境。

记者在他家看到,60平方米的屋子里就像一个杂货店,即将升入高中的笑笑成了4岁妹妹的临时保姆。

迫于生计,龚先生每天外出卖气球,姐姐只好每天来帮忙做饭带孩子。

笑笑每天都待在家里,帮忙带妹妹,顺便预习一下高中的课程。

今年中考,笑笑以680分的成绩考取当地一所民办重点高中,龚先生却高兴不起来,加上学费等各种开销,每年要2万元左右。

为了省钱,也是担心笑笑的身体,龚先生不打算让女儿住校,军训也已经替女儿请了假。

我初中时就是骑自行车去上学,七八分钟就能到学校。

笑笑向现代快报记者表示,自己准备以后每天骑电动车去上学,20多分钟就能到,还好。

【爸爸的心愿】早点凑够看病的钱,为女儿解除魔咒笑笑的爸爸每天骑上电动三轮车出门卖气球,也就够维持生活,攒不下什么钱,就跟打零工差不多。

只有44岁的龚先生,如今脸上满是沟壑。

我爸爸不太会说话,吃苦了他也不说,但我知道他吃苦蛮多的。

笑笑向现代快报记者表示,她知道爸爸为这个家付出了很多。

希望以后能考上个好大学,如果以后可以做手术,就做,如果不能做手术,那就无所谓了。

对于未来,才15岁的笑笑这样说。

手术肯定要做啊。

一旁的龚先生插话。

妻子在的时候,什么都想让女儿学,我只是希望她平平安安的,做个普通人就好。

龚先生向现代快报记者表示,我上网查过,上海、天津有几家大医院已能开展马凡氏手术,我有一个心愿,能带笑笑及早做手术,但至少需要20万元。

龚先生说,如今气球生意不好做,笑笑上学也需要一大笔钱,全家三口过日子都成问题。

要攒足这笔钱,不知道要等到哪一年?龚先生说,希望能有爱心人士伸出援助之手,帮笑笑解开魔咒。

方程称,他受托出面协调了和汇垠澳丰(汇源通信现控股股东蕙富骐骥的GP)的合作事项,并居间协调李红星方面和汇垠澳丰达成初步合作意向性条款,但后续工作全部为李红星及其下属团队负责,方程联系的部分投资人则跟投了该项目。

日前,特斯拉公布2018年第一季度财报。

  而科学家将协助将确定分析小行星成分所需的光谱仪探测范围和分辨率,此外还需要进行初步的光学望远镜设计。

据澎湃新闻了解,江南化工在杭州银行合肥分行有共计亿元的贷款,其中1亿元贷款由盾安集团提供担保,7000万元人民币贷款由浙江盾安人工环境股份有限公司提供担保,4000万元人民币贷款为信用贷款。


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